En Guatemala, se considera enfermedad rara aquella que afecta a un pequeño porcentaje de la población. Estas afecciones suelen ser crónicas, debilitantes y, en ocasiones, mortales. En este artículo exploramos algunas de las más comunes en Guatemala, sus características y cómo impactan en la vida de la persona que la padece.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Esta es una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas del cerebro y la médula espinal. Los pacientes con ELA experimentan debilidad muscular progresiva, lo que lleva a dificultades en la movilidad, la comunicación y, eventualmente, la respiración.
Hemofilia
Este trastorno hereditario es más común en los hombres debido a su mutación en el cromosoma X. Causa dificultades en la coagulación sanguínea, generando hemorragias internas y externas de forma espontánea o debido a una lesión. Según datos oficiales, el hospital San Juan de Dios atiende cerca de 200 niños con hemofilia anualmente.
Síndrome de Turner
Esta es una condición genética que afecta exclusivamente a mujeres y provoca baja estatura, ovarios subdesarrollados y ciertas características físicas distintivas. En Guatemala se calcula que la padecen aproximadamente 3,000 a 5,000 personas, según información del Ministerio de Salud.
Síndrome de Angelman
Es un trastorno genético que afecta el sistema nervioso y provoca discapacidad intelectual, dificultades en el habla, convulsiones y problemas de equilibrio. Además, los datos indican que suelen presentarse ojos azules y pelo rubio en un 95% de los casos. Quienes lo padecen también presentan un comportamiento extremadamente alegre e hiperactivo.
Fibrosis quística
Esta enfermedad genética afecta principalmente a los pulmones y el sistema digestivo. Los pacientes con fibrosis quística producen moco espeso que obstruye las vías respiratorias y el páncreas. Aunque no existen estadísticas de incidencia en Guatemala, el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social desarrolló un manual para su diagnóstico.
Las enfermedades raras en Guatemala presentan desafíos significativos tanto para los afectados como para el sistema de atención médica. La detección temprana, el acceso a tratamientos adecuados y el apoyo a las familias son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones.
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